Okt 012012
 

 

 

 

 

 

KRÖNIKA

Ska de inte komma in, snart är det ju för sent, tänkte jag gång på gång – samtidigt som jag skämdes för de handskar jag hade på mig – men jag var åtminstone där, innne hos honom – patienten. Det var bara män där i slutet av 80-talet på Danderyds sjukhus infektionsavdelning 4. De var alla döende i AIDS. De låg i rum efter rum. En och en. Ensamma.

Utanför, på andra sidan kulverten på den lilla gångvägen, stod det ofta en eller ett par anhöriga som slets mellan att gå därifrån, från skam och skuld och den nya pesten, och att komma in för att ta farväl. Jag minns dock aldrig att de kom in genom kulverten till sina anhöriga. Kanske hade jag lämnat rummet då, eller så var det bara jag, mina kollegor och våra handskar som fanns med de svårt sjuka männen i deras sista stund.

Jag minns de avmagrade kropparna och de aldrig sinande diaréerna som plågade dem in i det sista. Jag minns de upprörda och absurda diskussionerna om hur mycket morfin som fick ges, att patienterna inte fick gå vidare på grund av för stor dos morfin – enligt dem som bestämde var det viktigt att det var ett ”naturligt” insomnande – det fick inte gå för fort – ”onaturligt” fort. Ett resonemang som jag inte förstod då, och inte heller idag.

Men hur märkligt det än kan låta, minns jag allra mest våndan över att hela tiden ha på mig handskar. Det var självklart att vi hade på oss dem när vi vårdade, tvättade och gjorde rent. Men även under alla timmar av vak höll jag i de nakna och avmagrade  händerna med handskar på. Plasthandskarna blev varma och obekväma att ha på sig timme efter timme, men rädslan för hur sjukdomen kunde smitta var fundamental.

Jag var ung student och vården av de AIDS-sjuka var mitt extraarbete för att dryga ut studiemedlen. Jag tvekade aldrig att närma mig dem och finnas till hands, men jag minns att jag ständigt funderade på förnedringen i att hålla den utsatte och sjuke med handskar på. Jag kan inte minnas att någon patient protesterade. De var säkert alla för svaga för kamper och diskussioner. Och helt säkert var deras förtvivlan större över saknaden av de anhöriga, att jag hade handskar kanske de inte ens var medvetna om, eller åtminstone brydde sig inte nämnvärt om det. Men det gjorde jag.

Därför blir jag starkt berörd av titeln på Jonas Gardells bok ”Torka aldrig tårar utan handskar” – även om jag inte minns några tårar. Jag minns diaréerna och smärtan – och däremellan den öronbedövande tystnaden. Jag har inte läst boken, och vet inte om Jonas Gardell har vårdat och torkat diaréer med eller utan handskar. Det skulle förvåna mig. Om jag minns rätt är bokens titel ett citat. Det som är märkligt är att skammen över handskarna tydligen inte förföljer bara mig.

Jag minns när jag först hörde talas om sjukdomen på allvar. Det var när jag och en kompis kom hem från en tågluff sommaren 1985. Med tanke på hur mystisk, skrämmande och smittsam sjukdomen var, blev många av oss övertygade om att vi alla var smittade. En tågluff i Europa var en säker biljett till smittan. Som tur var visade sig farhågorna varar falska.

Nu är kunskapen en annan. Sjukdomen är framförallt smittsam de fyra till sex första veckorna, men inte speciellt smittsam efter  de första månaderna efter själva smittotillfället. Trots det är mångas, framförallt yngre personers, lättsamma inställning till HIV oroväckande. De hävdar att det finns mediciner. Men de är tydligen omedvetna om att det också finns biverkningar, och att en sjukdom lever – trots mediciner.

Jag har inget nytt att berätta om HIV. Men jag vill påminna om hur många det var som svek sina anhöriga då. Inte för att jag vill straffa dem. Deras skam och plåga är säkerligen redan stor nog. Utan snarare för att påminna alla andra som idag distanserar sig från anhöriga med skamfulla sjukdomar. Det är många i vårt samhälle som har anledning att skämmas över hur de försakar sitt stöd till närstående, gamla eller sjuka. Det är ett tecken i tiden och en skam!

Om man besöker ett svenskt sjukhus under en längre tid kan man notera att invandrade svenskar är tydligt överrepresenterade bland besökarna. I deras kulturer finns man sida vid sida av sin anhörige. Inte här. Här besöker man lagom ofta och mycket. Men först då det dåliga samvetet gör sig gällande eller då skammen blivit outhärdlig.

I Sverige begravs normalt sett en muslim inom en vecka. En kristen ofta först efter en månad. Många är dem som bett om dispens att få vänta mer än en månad. De har helt enkelt inte tid med sin döde anhörige. Det är symptom på ett sjukt samhälle, där anhöriga vare sig hälsar på sina äldre då de fortfarande är i livet – ensamma – eller ens har tid att begrava dem därefter. Det är ett kallt samhälle utan själ. Det är ett samhälle där undanflykterna om varför en släkting eller vän inte kan hälsa på, sårar och skapar distans. Även i närliggande kulturer som den latinska, är gemenskapen med till exempel kusiner, primos, en självklarhet. Där är det i familjegemenskapen alltid fullt av närvarande primos, tias och tios, i oändlighet – känns det som. I medgång och motgång. Vid fest, och vid sjukdom.

Jag frågade en vän som nyligen begravt sin muslimske far efter några dagar, om hur hon lyckades få till en begravning så fort med tanke på att det brukar ta sådan lång tid för andra svenskar att begrava sina kristna anhöriga, ofta på samma kyrkogårdar. Hon funderade länge innan hon svarade med ett ord – prioriteringar!

‘Prioriteringar’. Svaret var i all sin enkelhet en förödande sanning som ingen varken vill höra eller ta till sig. Men tyvärr är det sant. Vi prioriterar bort skamfulla sjukdomar, som AIDS var då, och som till exempel demens- eller psykiska sjukdomar är nu. Och vi prioriterar till och med bort anhörigas sista vila. Bort med det tråkiga och jobbiga. Jag orkar inte klagas det. Istället prioriteras ytterligare en lyxrenovering, en resa, en fest eller någon annan verklighetsflykt. Men livet är tyvärr inte endast en fest, det kommer många av dem som nu prioriterar bort det jobbiga att själva bittert få erfara. Då kommer de förhoppningsvis att utveckla en mer ödmjuk inställning till livets motgångar, och kanske även bli mer deltagande i vänners och anhörigas sjukdomar och problem.

För den som tycker att beskrivningen över sveket är överdriven rekommenderar jag besök på en äldrevårds- eller en demensavdelning eller varför inte en psykiatrisk klinik rent av. Fråga hur ofta de inskrivna får besök av sina ‘nära och kära’. Sällan eller aldrig, är det tragiska svaret.

När gick då värmen och medmänskligheten förlorad? Var det på 70-talet med de gyllene reformerna, då ansvaret skyfflades över på staten? Förklaringen är nog inte så enkel. Mårten Palme, son till den som främst reformerade vårt samhälle, påpekade nyligen i en intervju att svenskar är påfallande individualistiska och hårda under ytan. Det är tyvärr en sann sociologisk iakttagelse och troligen en mer relevant förklaring till mångas kyla och distans än politiska reformer. Skäms den som bör skämmas! Många äro de. Men ofta har de inte ens skam nog för att skämmas.

I Sverige fick vi stopp på den fruktansvärda AIDS-epedemin, men tyvärr inte HIV-smittan, se artikeln här intill. Ta vara på er själva och varandra.